Leven met een hersentumor betekent elke dag opnieuw proberen bewegen, praten, werken, onthouden, voelen, erbij horen.
Ontdek de getuigenissen van onze ambassadeurs.
Peace Of Mind is een Belgische coalitie van patiënten met een hersentumor, hun naasten en zorgverleners, in samenwerking met Servier.
Het doel van Peace of Mind is om initiatieven te ontwikkelen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren en hen een gevoel van gemoedsrust te geven.
Want een diagnose is slechts het begin. Wat daarna komt, is vaak een lang en zwaar traject: cognitieve problemen, emotionele uitdagingen, praktische kopzorgen, financiële stress, en de onzekerheid of je ooit nog kan leven zoals voorheen.
Peace of Mind wil dat traject draaglijker maken, met verschillende initiatieven met focus op de ondersteuning van patiënten, de terugkeer naar werk en de vele uitdagingen die het dagelijks leven met zich meebrengt. Deze sensibilisatiecampagne ‘Ik Probeer Verdomme’, in samenwerking met de Werkgroep Hersentumoren, is één van deze initiatieven.
Ingele 56 jaar
“Ik heb geleerd om mijn doelen via omwegen te bereiken, daar waar de maatschappij rechte lijnen verwacht.”
Ingele was huisarts, docent anatomie en gepassioneerd muzikant. Ze leeft al bijna twintig jaar met een niet-aangeboren hersenletsel na de verwijdering van een ganglioglioom.
Hannah 23 jaar
“Ik zou het liefst van al een zo normaal mogelijk leven leiden. Het is moeilijk om mijn nieuwe realiteit te aanvaarden.”
Hannah kreeg haar diagnose al op jonge leeftijd, terwijl ze nog op de middelbare school zat. Door een lange zoektocht naar erkenning, zware behandelingen en jarenlange revalidatie liep haar leven helemaal anders dan gepland. Vandaag zet ze stap voor stap vooruit, op haar eigen tempo, met nieuwe dromen en ambities.
Over de campagne
Deze campagne geeft een stem aan mensen die elke dag vechten, om mee te doen. Niet om medelijden te krijgen, maar om begrip te vragen.
Mensen die proberen. Elke dag opnieuw.
Probeer jij mee om hun verhaal zichtbaar te maken? Steun onze campagne: deel ze op jouw kanalen, praat erover met jouw omgeving en toon dat proberen gezien mag worden!
Filip 54 jaar
“De medische wereld kan elke dag meer, dus je moet hoop hebben en ervoor blijven gaan.”
Filip herviel drie keer van een hersentumor. Zijn zoon Niels doet nu wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van glioblastomen.
Brecht 41 jaar
“Ik moet een nieuwe versie van mijzelf ontdekken. Ik bots tegen allerlei muren die er voordien niet stonden.”
Na een plotse epilepsieaanval ontdekten artsen bij Brecht een kwaadaardige hersentumor. De tumor is momenteel stabiel, maar blijft een constante dreiging. Sinds zijn diagnose leert Brecht leven met onzekerheid, vermoeidheid en een lichaam dat niet altijd meer meewerkt terwijl hij er vooral wil zijn voor zijn zonen.
Zoek je zelf steun
Leef jij of iemand in jouw omgeving met een hersentumor? Heb je vragen, of ben je angstig? Je staat er niet alleen voor.
De werkgroep hersentumoren brengt als patiëntenvereniging mensen samen die begrijpen wat jij doormaakt. Ze bieden een luisterend oor, herkenning en betrouwbare informatie over alle aspecten van leven met een hersentumor.
Neem contact op met de werkgroep en vind steun bij jouw lotgenoten.
Mieke 51 jaar
“Zelfs tijdens mijn bestralingen probeerde ik andere patiënten moed in te spreken.”
Mieke kan niet meer werken als gevolg van een hersentumor met herval, maar ze blijft onverbiddelijk positief.
Griet 37 jaar
“Elke dag sta ik op en ga ik slapen, wetend dat er nog steeds een stukje tumor in mijn hoofd zit.”
Griet herstelde succesvol van een astrocytoom, maar loopt al zeven jaar rond met een resttumor die op een dag weer kan beginnen groeien.
Cynthia 45 jaar
“Ik blijf vooruitgaan en zoeken naar vreugde, wat er ook gebeurt.”
Cynthia was negenentwintig toen een hevige epilepsieaanval een hersentumor aan het licht bracht. Ze was toen moeder van een jong kind. Ze doorliep operaties, behandelingen en hervallen, maar weigerde zich ooit te laten definiëren door haar ziekte. Vandaag leeft ze met de tumor, maar vooral met een diep verlangen om te delen, door te geven en in beweging te blijven.