Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

“In augustus 2023 kreeg ik thuis, bovenaan de trap, plots een epilepsieaanval. Ik viel naar beneden en mijn vriendin belde meteen de hulpdiensten. In het ziekenhuis maakten ze scans van mijn hoofd. Daar kreeg ik het verdict: ik had een hersentumor.”

“Het nieuws kwam niet meteen binnen. Pas later begon het door te sijpelen wat dit eigenlijk betekende. Ik ging vrijwel meteen naar de notaris om mijn testament te regelen. Dat lijkt misschien drastisch, maar voor mij voelde het noodzakelijk. Mijn grootste zorg zijn mijn vier zonen. Ik wil hen zien opgroeien. Ik wil er zo lang mogelijk voor hen zijn.”

Hoe ging jij en je gezin om met die diagnose?

“Ik kreeg in het ziekenhuis het aanbod om met een neuropsycholoog te gaan praten, en doe dat vandaag nog steeds. Mocht dit aanbod er niet zijn geweest, zou ik ook zelf naar een geschikte therapeut gezocht hebben. Ik put er zeker kracht uit.”

“Mijn vrouw en iedereen in ons nieuw samengesteld gezin, heeft mij volop gesteund. Een voor een zie ik ze graag. Mijn zonen zelf, gaan er elk op hun eigen manier mee om. De ene praat er nauwelijks over, de andere vraagt me regelmatig hoe het écht met mij gaat. Dat raakt me elke keer opnieuw.”

Hoe verliep de behandeling?

“Twee maanden na de diagnose werd ik geopereerd. Ze konden de tumor niet volledig verwijderen, omdat dat te gevaarlijk was. Daarna volgden chemotherapie en bestralingen. Een jaar later kon ik opnieuw beginnen werken. Dat doe ik stap voor stap: vandaag werk ik zestien uur per week.”

“Ik heb enorm veel geluk met mijn werkgever UCB. Er is veel begrip en flexibiliteit. Omdat ik door de epilepsie niet mocht autorijden, zorgden ze zelfs voor een taxi. Dat lijkt misschien een detail, maar het maakt een wereld van verschil.”

Hoe heeft de hersentumor je dagelijks leven veranderd?

“Ik moet mezelf heruitvinden. Ik ben iemand geworden die om de drie maanden naar het ziekenhuis moet voor een MRI, die ‘s middags moet rusten en elk jaar opnieuw zijn rijbewijs moet halen. Dat vraagt aanpassing, elke dag opnieuw. Ik heb nog vaak last van hoofdpijn en ben snel vermoeid. Soms overschat ik mezelf, op het werk, in het verkeer, … omdat ik zo graag wil dat alles weer ‘zoals vroeger’ is. Maar dat lukt niet altijd. Ik heb wel geleerd om anders naar werk te kijken. Het is niet langer allesbepalend, maar het sociale contact blijft enorm belangrijk voor mij.”

“Vroeger was ik een grote fan van Metallica. Concerten, luide muziek, dat was mijn ding. Sinds mijn diagnose lukt dat niet meer. De prikkels zijn te veel. Lichten, geluid, drukte: mijn hoofd kan het niet meer aan. Ik luister nu naar rustige muziek, zoals Bon Iver of Hozier. Ik zou zo graag ooit eens op Graspop staan, of naar Werchter gaan met mijn zonen. Maar ik weet dat dat er niet meer in zit. Dat is een rouwproces op zich.”

Hoe ervaar je de ondersteuning die je vandaag krijgt?

“Soms voel ik me afgeschreven door de maatschappij, alsof ik alleen nog ‘doodziek’ ben. Een ervaring die me altijd zal bijblijven: omdat ik niet mocht autorijden, moest ik beroep doen op niet-dringend ziekenvervoer. De wagen zat vol, dus moest ik achterin in de laadruimte zitten, zonder stoel of gordel, net na mijn bestraling. Met hoofdpijn, totaal onveilig. Dat was ronduit onmenselijk.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Mijn tumor slaapt, maar hij zal ooit weer wakker worden. Niemand weet wanneer. Die onzekerheid maakt dat ik dingen anders aanpak. Ik wilde elk van mijn zonen een reis cadeau doen voor hun zestiende verjaardag. Omdat de tijd onvoorspelbaar is, heb ik beslist om dat niet uit te stellen. Voor kerst kregen ze een reis naar New York. In de paasvakantie vertrekken we samen. Ik werk met een gezondheidscoach om mijn conditie te verbeteren. In New York kan ik niet elke middag gaan slapen. Het voelt alsof ik train voor dat moment, niet alleen fysiek, maar ook mentaal.”